Hari ini saya menghadiri undangan Briefing mengenai Penyakit Thalassaemia dan Penyerahan bantuan BUN untuk Pengobatan Pasien Thalassaemia di The Commerce Club, Wisma Bakrie 2 Lt. 20, Jakarta. Berikut sharing informasi yang bisa saya bagikan buat pembaca yang budiman.
Dalam rangka memperingati Hari Anak Nasional, Yayasan Thalassaemia Indonesia (YTI) menerima bantuan dana sebesar Rp 1,12 miliar dari Bakrie Untuk Negeri (BUN). Bantuan sebesar Rp 1 miliar ditujukan untuk pasien thalassaemia, dan Rp 120 juta untuk biaya operasional YTI selama setahun. Penyerahan dana secara simbolik ini dilaksanakan, Kamis (24/7) di The Commerce Club, Jakarta.
Bantuan ini diserahkan oleh Ketua Umum BUN Anindya Novyan Bakrie dan Tatty Aburizal Bakrie kepada Ketua Umum YTI Rinie Amaludin, SH., M.Si. Acara penyerahan ini dipandu oleh Nurul Arifin dan dihadiri jajaran pengurus YTI dan BUN, staf ahli Menteri Kesehatan RI dan belasan penderita thalassaemia serta dimeriahkan oleh artis 5 wanita (iga Mawarni, Yuni Shara, Andien, Rieke Ruslan dan Nina Tamam).
Dalam sambutannya, Rini Amaludin, ketua umum YTI mengatakan, "Saat ini di Indonesia terdapat sekitar 200.000 orang dengan thalassaemia minor dan 3.000 anak penderita thalassaemia mayor. Sebanyak 1.412 pasien diantaranya berobat di Pusat Thalassaemia RSCM Jakarta. Setiap pasien membutuhkan biaya sekitar 10 juta rupiah per bulan. karena itu, dukungan dan bantuan yang diberikan oleh Bakrie Untuk Negeri ini sangat membantu meringankan beban pasien dan keluarganya. Kami juga berharap langkah awal BUN ini bisa diikuti oleh instansi atau lembaga lain sehingga semakin banyak pasien yang bisa tertolong pengobatannya."
Menkes Siti Fadilah Supari, dalam sambutannya yang dibacakan oleh staf Menteri kesehatan, thalassaemia merupakan salah satu penyakit tidak menular yang terus meningkat insidennya. Hal ini dikarenakan oleh meningkatnya usia harapan hidup masyarakat dan makin tingginya pajanan faktor risiko.
Thalassaemia merupakan penyakit keturunan dimana sela darah merah rusak atau umurnya lebih pendek dari sel darah normal (120 hari). Darah penderita thalassaemia tidak memiliki haemoglobin yang memadai sehingga tidak mampu memberi oksigen yang diperlukan tubuh secara optimal. Hingga saat ini belum ada obat yang dapat menyembuhkan penyakit thalassaemia secara tuntas. Upaya yang dilakukan hanya dengan transfusi darah secara berkala sekali dalam empat minggu.
Indonesia masuk ke dalam kelompok yang berisiko tinggi terkena thalassemia. Prevalensi di Indonesia sekitar 3-8%. Diperkirakan ada sebanyak 300 bayi penderita thalassemia setiap tahun. Hingga saat ini, hanya kota Jakarta yang mempunyai pusat pelayanan khusus untuk thalassemia, yang mungkin hanya dapat dimanfaatkan oleh sebagian kecil penderita, padahal tanpa penanganan klinis yang serius, penderita thalassemia mayor jarang dapat mencapai usia dewasa. Oleh karean itu, sudah saatnya sekarang penyakit thalassemia di Indonesia mendapat perhatian khusus dan diletakkan pada proporsi yang semestinya dalam sistem pelayanan kesehatan nasional. Tindakan preventif dan pengendalian penyakit tersebut harus segera disosialisasikan kepada masyarakat dengan tetap berpatokan pada nilai-nilai etika, moral dan budaya bangsa kita.
Anindya mengatakan, BUN bersyukur karena dapat membantu penderita penyakit ini, yang kebanyakan berasal dari keluarga tidak mampu, sedangkan biaya pengobatannya mahal dan dapat mencapai Rp 10 juta per bulan. "Kami berharap, bantuan ini dapat menjadi pemicu dan diikuti oleh lembaga atau institusi lain," tuturnya.
Pendiri YTI Ruswandi mengatakan, sampai sekarang, penyakit ini belum dapat disembuhkan. "Penanganan yang dapat dilakukan adalah dengan melakukan transfusi darah secara berkala dan berkesinambungan setiap empat sampai enam minggu sekali, seumur hidup," katanya.
YTI dibentuk oleh Perhimpunan Orang Tua Penderita Thalassaemia (POPTI) awalnya dibantuk sebagai lembaga yang bertujuan untuk membantu mengatasi permasalahan yang dihadapi oleh para orang tua dan penderita thalassaemia. Terbentuknya YTI diharapkan bisa menyelamatkan generasi penerus terbebas dari penyakit thalassaemia, mengurangi jumlah penderita thalassaemia dan mencarikan obat-obatan dan peralatan yang murah.
Info lebih lengkap YTI bisa akses disini.
Komentar